Во Скопје се одржа првата ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за ретки болести, во организација на здружението „Живот со предизвици“ на које се потпиша Манифест со кој пациентите со ретки болести бараат поскоро усвојување на Национален план за ретки болести.
Бранко Аџигогов, советник на директорката ФЗОМ, м-р Маја Парнарџиева-Змејкова, во своето обраќање на конференцијата истакна дека ФЗОМ обезбеди безглутенски препарати за неколку ретки болести, а во наредните 30 дена за заболените од Алажил синдром ќе озбезбедат специјализирано масло и брашно, додека за заболените од Хантингтон – безглутенско брашно, а за оние со болеста Тирозиненија – беспротеинско брашно и млеко.
Целта на конференцијата е подигнување на свеста за ретките болести, која е проект кој придонесува кон зајакнување на капацитетите на организациите и зголемување на вмрежувањето и комуникацијата помеѓу организациите за ретки болести во регионот на Централна Европа. Претседателката на Здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“,
Весна Алексовска во обраќањето пред присутните ја нагласи потребата од усвојување на Национален план за ретки болести чија цел е подобрување на квалитетот на животот на заболените и нивните семејства во Македонија.